Superbloom es una nueva comunidad en línea para mujeres con enfermedades crónicas

Las historias que contamos juegan un papel importante en la determinación de nuestra salud y bienestar, como individuos y como colectivo. Las narrativas públicas en torno a las enfermedades crónicas dan forma a nuestro sistema de atención médica y determinan todo, desde la financiación de los programas de investigación y la disponibilidad de tratamientos hasta las protecciones para los discapacitados y las experiencias cotidianas de los enfermos. Erin Berman, ex estratega de contenido y diseñadora de marca para empresas emergentes y multinacionales de Silicon Valley, reconocida porForbescomo ' un orador natural con un arte para contar cuentos ”—Entiende esto. A finales de este mes lanzará Superfloración , una plataforma de redes sociales destinada a ampliar la conversación sobre la salud de la mujer. El sitio, que brinda a las mujeres con enfermedades crónicas una forma de conectarse entre sí, contará con recursos que se pueden buscar por síntoma, diagnóstico o tratamiento y ofrecerá canales de apoyo diseñados especialmente para los millones de mujeres que actualmente viven con los tipos de enfermedades que evaden el diagnóstico y el tratamiento adecuados. tratamiento.


El CDC estima que más del 80% de las mujeres experimentarán al menos una enfermedad crónica en su vida y millones de mujeres ya viven con enfermedades crónicas. Este escritor es uno. Berman es otro. Superbloom emergió de las cenizas de sus propias experiencias frustrantes con enfermedades crónicas y la búsqueda de una mejor salud. “Cuando tenía 26 años comencé a experimentar síntomas extraños que afectaban mi energía, concentración, digestión y peso. Fui a un médico que realizó pruebas y no encontré nada, por lo que mis síntomas fueron ignorados ... Aproximadamente un año después, experimenté una avalancha repentina de síntomas crónicos: niebla mental, fatiga crónica, erupciones misteriosas, entumecimiento y hormigueo, Reynaud, acné quístico , dolor abdominal intenso, aumento de peso, síndrome del intestino irritable e hinchazón. Nadie podía estar de acuerdo exactamente en lo que me pasaba ”, recuerda Berman. “Más allá del sesgo de género, experimenté el escepticismo de médicos y compañeros a medida que prueba tras prueba no resultaba concluyente. Después de recibir diagnósticos vagos e inquietantes y de que varios médicos me prescribieran medicamentos con efectos secundarios graves, comencé a buscar fuera de la atención médica convencional '.

Berman espera que Superbloom ayude a desestigmatizar las enfermedades crónicas y a combatir el sesgo excesivo, el sesgo de género, pero también el de clase y el racismo, que actualmente acecha a la atención médica contemporánea. “Hicimos Superbloom para mujeres porque estamos muy desatendidos por la comunidad médica y el sistema de supremacía blanca, opresión y patriarcado que tradicionalmente ha dominado la atención médica”, explica. (En nuestra entrevista enviada por correo electrónico, Berman escribió mujeres con una x, diciendo: 'Elegimos usar womxn para indicar que todos los que se identifican como womxn serán bienvenidos [en Superbloom], que actualmente no es la norma en nuestra sociedad. Es importante nosotros que todas sus voces se escuchan por igual en la mesa ”).

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Una vista previa de las capacidades de Superbloom.

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En un alarmante extracto del libroHaciendo daño: la verdad sobre cómo la mala medicina y la ciencia perezosa dejan a las mujeres descartadas y mal diagnosticadas,y enfermo, la autora Maya Dusenbery demuestra las enormes diferencias en la cantidad de tiempo y esfuerzo que necesitan hombres y mujeres, especialmente mujeres de bajos ingresos, para recibir un diagnóstico adecuado para la misma enfermedad. Mientras tanto, el sitio web de los CDC, que reconoce grave inequities que ponen a las personas en grupos minoritarios raciales y étnicos en mayor riesgo de enfermedad y les impide recibir la atención adecuada, proporciona un recordatorio de que 'los afroamericanos más jóvenes viven o mueren de muchas afecciones que se encuentran típicamente en los estadounidenses blancos en edades más avanzadas' y las mujeres tienen de tres a cuatro veces más probabilidades de sufrir una muerte relacionada con el embarazo que las mujeres blancas. 'La blancura no debería imponer el bienestar, nunca, pero esto se vuelve crítico en asuntos de nacimiento, vida y muerte', dice Berman. El objetivo de Superbloom, agrega, es llegar 'a un lugar donde la inclusión sea la norma ... Las mujeres merecen un acceso justo y equilibrado a la atención médica'.

Berman también está estableciendo nuevas normas dentro de su equipo: Superbloom es una empresa fundada y totalmente dirigida por mujeres en un mundo dominado por hombres de empresas tecnológicas respaldadas por empresas. Los asesores de la compañía son las potencias Meg Porfido, una abogada que se desempeña como miembro de la junta de Kaiser Foundation Health Plan, Inc. y Kaiser Foundation Hospitals; Jennifer Lujan, directora de Impacto Social de la empresa de software de cannabis Eaze; Jill Angelo, cofundadora y directora ejecutiva de Gennev, la primera clínica en línea para mujeres en la menopausia; y la supermodelo Shalom Harlow, defensora de la salud de las mujeres que recientemente habló sobre sus propias experiencias con enfermedad crónica. Un equipo de profesionales médicos que son expertos en la salud de la mujer también ayudará a asesorar sobre el contenido y la moderación del foro comunitario, aunque Berman señala que, en última instancia, Superbloom está destinado a “empoderar a las mujeres para que hagan un seguimiento de su salud y reciban apoyo de la comunidad de una manera que pueda ser complementaria a trabajando con sus médicos '.


Las empresas que apoyan los esfuerzos de defensa del paciente y fomentan la suplementación de las prácticas médicas tradicionales con otras alternativas, a menudo están sujetas a una avalancha de críticas por parte de aquellos que argumentan que la autodefensa puede poner en peligro a los pacientes o impedir el progreso médico. Con la comunidad de enfermedades crónicas preparada para crecer aún más a medida que la pandemia de COVID-19 y sus casos de larga distancia Continuar, Berman sostiene que la autodefensa será más importante que nunca. 'Si no hubiera sido una autodefensa de mí misma, todavía estaría extremadamente enferma', señala sobre su propia experiencia. Aquellos que argumentan en contra de la autodefensa son a menudo personas capacitadas que no logran hacer la pregunta correcta, a saber: ¿Por qué existe una necesidad tan abrumadora de estos lugares en primer lugar?

Debutando durante un ardiente año electoral en el que todo parece estar en juego, Superbloom ilumina los fracasos rotundos de nuestro liderazgo y del sistema de salud estadounidense destinado a cuidarnos. El paso número uno que cualquiera puede dar hacia un sistema de salud mejor y más equitativo y un mayor bienestar para nosotros y nuestra sociedad sigue siendo una votación el día de las elecciones en noviembre, pero tener un lugar para la comunidad mientras tanto es una revelación, especialmente para aquellos que podría no haber tenido acceso a tales recursos y apoyo en los primeros y desconcertantes días de su propia enfermedad.


escena del gemido de farrah

“Demasiadas mujeres caminan avergonzadas con enfermedades invisibles, afecciones crónicas y misteriosos desafíos médicos. Hay poco espacio para la aceptación de quienes no tienen cuerpos capaces, visibles o no ”, explica. Berman ya está mirando hacia el futuro con planes para hacer crecer Superbloom con un modelo de telesalud, una biblioteca de contenido sustancioso y una línea de mercadería de cápsulas. El programa de mercancías, incluidos los artículos diseñados por Pata cruda El cofundador Jinni J., que vive con EM, tiene como objetivo crear conciencia sobre la salud de la mujer y aportar un porcentaje de las ganancias para las organizaciones que apoyan esto. Berman quiere que los miembros 'obtengan la sensación de ser vistos, escuchados y valorados por quienes son y las experiencias que han vivido en su cuerpo único'.

“Creemos que sucede algo poderoso cuando las mujeres tienen un espacio seguro para reunirse”, dice. 'Esperamos ser uno de los lugares en los que puede suceder'.